Здравствуйте!
Вы находитесь на сайте, посвященном помощи нашему сыну - Егору. Ему в этом году исполнилось 6 лет и он не обыкновенный мальчуган... он очень особенный. С рождения ему приходится бороться за жизнь и право жить как все и он справляется с этим с честью. Он упорно занимается каждый день без выходных по 6-8 часов в сутки. Учиться ему приходится всему - дышать, двигаться, видеть, слышать.
2014 год
Наши новости за последние два года:
Процесс развития двигательных навыков у Егора идет довольно медленно. Как и любому родителю, нам хотелось найти к нему ключик, помочь ускорить этот процесс. Поэтому мы нашли в себе смелость дополнить программу Американского института еще и новой Системой Двигательной Коррекции Светланы Грибовой http://www.motional-correction.ru/
Это система построения самостоятельных движений, используя рефлекторную стимуляцию. Полтора года мы ездили на двухнедельные курсы каждые три-четыре месяца в Москву и потом интенсивно занимались дома. Благодаря этой системе Егор научился переорачиваться со спины на живот, сидеть с фиксированными ногами, присаживаться из положения полулежа. Управление головой стало устойчивее и даже появились попытки удерживать позу на четвереньках самостоятельно.
На нашем канале vimeo можно в открытом доступе посмотреть, как менялось состояние Егора от курса к курсу. https://vimeo.com/channels/410777
На сегодняшний день мы нашли еще больше возможностей помочь Егору дома. Опытный и грамотнейший инструктор теперь занимается с ним 3 раза в неделю здесь в Минске. У нас новая волна энтузиазма и оптимизма.
Кроме новой двигательной программы, мы усиленно штудируем текущие научные исследования по проблеме ДЦП в мире. Так, например, современные ученые склоняются к мысли, что проблема ДЦП. имеет не первично двигательный характер, а преимущественно сенсорную недостаточность. Никто не может определить, как чувствует ребенок кожей. Но этой чувствительности явно недостаточно, чтобы вызвать двигательный ответ. Ученые еще не предложили методики, поэтому мы ищем ее сами: ежедневные контрастные ванны, игольчатые массажи - все это призвано разбудить сенсорные пути и активировать работу организма. Так что мы в дополнение развлекаемся аквапарком, нырянием в прорубь, лето проводим в песке и в воде на Минском море.
Мы покупаем американскую литературу по современным методикам диагностики и восстановления зрения у детей с ДЦП и находим здесь переводчиков, чтобы сделать доступными новые методики нашим детям.
Кроме того, ребенок взрослеет и вопросы социализации выходят на первый план. Егорка очень общительный парень и мы собираем ему рядом компанию, чтобы вместе можно было заниматься, учиться и весело проводить время. Мы организовали родительский клуб "Содея" для совместного проведения занятий с детьми, решения насущных вопросов, обмена опытом и вливания детей в социум. https://www.facebook.com/groups/Sodeya
Мы проводим регулярные занятия с психологами и педагогами, а есть еще много интересных идей. И среди них - регулярные занятия в бассейне. Обучение нырянию и, по-возможности, плаванию.
Благодаря спонсорской поддержке недавно мы приобрели Егору велосипед. Будет теперь осваивать управление.
Я приношу свои извинения, что не могу вставить сейчас новые фото Егора, это не позволяют технические озможности. Кроме того все видео было удалено с сайта по причине закрытия моего канала на ютюбе из-за взлома аккаунта. К счастью, сами видео не потеряны и в скором времени я надеюсь их вновь сюда закачать.
Фото Егора можно посмотреть в наших семейных фото на Одноклассниках.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2012 год
нам помогали и вели нас в процессе реабилитации 3 года уникальные специалисты из Института Гленна Домана в США, где уже в течение 50 лет работают с детьми с тяжелыми травмами мозга, ставят на ноги, обучают и адаптируют к жизни детей с ДЦП, аутизмом, хромосомными болезнями, гиперактивностью и эпилепсией.
В разделе НАША ИСТОРИЯ Вы можете прочитать, как и где мы лечились раньше.
О наших успехах и достижениях - ниже.
Мы уже немного затянули с отчетом о поездке и рассказом о наших успехах. По приезду Егор, как и всегда, долго адаптируется и плохо спит. Ну, а весь день у нас занят освоением новой программы. Надо сказать, что на работоспособность перелет повлиял мало и ребенок очень старается.
Из Институтов привезли одну победу- по речи- засчитали Егоркины 30 слов и несколько фраз и даже пару предложений как серьезную заявку на говорение в будущем. Прогресс в этой области очевидный, хоть проявления еще не стабильные. чаще всего говорит " буду" или "не буду"
Чуть-чуть не дотянули до победы( эх, почти как олимпийская медаль) по подвижности. Егор уже ползал по 100 м в день, немного не хватало скорости и самостоятельности.
Засчитали новую ступеньку в развитии тактильной чувствительности и понимании речи.
И назначили нового тоже много всего: самое долгожданное для нас - это программа по снижению гиперчувствительности слуха- это 13 дисков со спец музыкой со встроенными электронными звуками разной частоты. слушаем по 10 мин 3 раза в день. посмотриммм... всем до сих пор помогало. Егору жуть, как не нравится- ему страшно даже на минимальном уровне громкости. что уж говорить про обычные звуки- его частенько перекашивало дома от звона посуды или телевизора. а подпрыгнуть от того, что в телефонной трубке на расстоянии 3 метров кто-то чихнул- так это было запросто.
Есть и не очень хорошие новости- после осмотра офтальмолога выяснилось, что правый глаз по развитию не догоняет левый, за счет косоглазия Егор преимущественно пользовался одним глазом и острота зрения на нем улучшается быстрее. Соответственно назначили спец программу по выравниванию остроты зрения на обоих глазах.
Немного пытались нас пожурить за неполное выполнение дыхательной программы ночью. Тут они правы, что надо, и мы согласны, но не вышло из-за разных болезней, плохого сна и т д. поэтому еще раз пересмотрели все анализы, диету, маски, приплюсовали еще чуть, надеемся, что целый ряд мер, которые они предложили сработают и Егор будет спать лучше.
еще очень порадовала глобальная программа по развитию психики. будем взрослеть здоровое дитя в нашем Егоре. развитие ответственности за свои действия, самостоятельности и т д . все остальные программы теперь будут крутиться на этой основе. уже пытаюсь опробовать ее на старшем- результаты очень впечатляют.
21,09,2012
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Очередная поездка в IAHP, где Егор получает программу интенсивного лечения, назначена на 20 августа 2012 года.
лечение будет проводиться в
Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Домана
в Филадельфии США
http://www.iahp.org/
Стоимость этой поездки предварительно оценивается в 10 000$, из которых 4700$ будет потрачено на оплату курса, 2500-3000$ - авиа билеты (приблизительно), 240 долл визы для мамы, переезд по территории США - 850$, проживание - 150$, 300 долл - питание , 1000$ ориентировочно - покупка препаратов и оборудования по назначению врачей институтов .
На очередной этап лечения 20 августа 2012 года сбор средств завершен.
Огромное спасибо Всем, кому не равнодушна судьба нашего сына.
Отдельно мы хотим поблагодарить замечательный коллектив компании "ARMTEK" за проведение благотворительного вечера и поддержку нашей семьи.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Информация о нас в интернете
портал TUT.BY http://help.blog.tut.by/2012/07/27/soberem-6900-i-pomozhem-egorushke/
http://help.blog.tut.by/2012/01/19/soberem-4-425-i-pomozhem-egoru-stankevichu
форум "Материнство" http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1236178&st=0
портал TUT.BY http://help.blog.tut.by/2011/01/16/egor-stankevich-proshel-obsledovanie-v-amerikanskoy-klinike/
статья в "Комсомольской Правде" http://kp.ru/daily/24594.5/762805/?geo=3
"Семейство" форум http://semeistvo.by/forum/showthread.php?t=116987
"Зололтое Сердце" Ларисы Грибалевойhttp://www.dobro.by/index.html
Гродно - форум http://forum.grodno.net/index.php?topic=646739.0
Наши благотворители http://www.ezet.by/2011.html
--------------------------------------------------------------------------------
Отчет о поездке 20 февраля 2012 года
С 20 по 24 февраля Егор находился на обследовании в Институте Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии.
Неделя выдалась тяжелая и насыщенная, но Егор уже подрос и мужественно перенес все тяготы. На приеме у него в очередной раз обследовали развитие зрения, слуха, тактильной чувствительности.
Кардинальных перемен в этих областях не обнаружено, но есть улучшения по снижению гиперчувствительности на отдельные звуки, улучшение понимания речи, внимания, концентрации, острота зрения повысилась. из серьезных проблем, оставшихся для решения в чувствительной сфере остались плохая конвергенция зрения и гиперчувствительность слуха.
В мобильной сфере Егор преодолел самый важный барьер - неподвижности. Теперь он самостоятельно может передвигаться по полу ползая по пластунски. Мы выполнили поставленные цели - 40 метров в день на неплохой скорости. улучшения равновесия и контроль удержания головы последовали в след за этим.
мелкая моторика рук тоже шагнула вперед - нам засчитали новый этап в ее развитии, точнее заполнился сильнейший пробел - ребенок теперь может отпускать опасные предметы, попавшие в его руки. кроме того он научился неплохо печатать на клавиатуре - а это тоже плюс к развитию мануальных навыков.
в сфере обучения Егор покоряет вершины - за пол года он прочел 30 книг на русском языке для уровня 12-15 лет, 200 книг на английском языке для уровня 7 лет, выучил порядка 200 слов и словосочетаний на французском.В математике - складывает и вычитает в пределах 400. просмотрел 3500 бит информации по различным тематикам - история, архитектура, живопись, техника, биология, химия, астрономия, и т д
печатает и общается на двух языках - англ и русском.
даже просился у работников инситута поприсутсвовать на лекциях.
пытался корректировать свою новую программу по мобильности - очень ему полеты понравились
благодаря интенивной дыхательной программе у Егора значительно лучше стали получаться звуки, он устойчиво стал использовать в речи более 10 слов. это тоже новый этап в развитии. но Егор не остановился на этом, после тренинга на лекциях, мы с Егором начли общаться еще шире - и мы услышали его предложения и много новых слов. Этот навык еще слабенький, требует интимной обстановки, трепетного внимания, но ребенок откликается и пробует говорить все больше и чаще.
теперь Егору назначена довольно серьезная терапия газом. специальная смесь призвана восстанавливать и активировать клетки мозга. будем дышать по 10 раз в день дома. продолжаем использование дыхательной машины в течение дня и ночью - скорректировали режим и интенсивность. маски делаем по 55 раз в день.
основной упор в программе по движению опять на ползание. раз уж Егор пошел ползти сам, то самое главное сейчас для него - наконец перейти на ползание по своим нуждам и обретение независимости. а это - после 100 метров в день. поэтому все силы опять на дистанции на полу, добьем стометровку - дадут отпуск на пару месяцев, тогда займемся больше руками и слухом. сейчас же нет просто даже времени на это. благо по приезду Егор уже достиг 50 метров в день и похоже не собирается останавливаться на этом:)
без равновесия мы тоже далеко не уползем, поэтому у нас новая программа, взятая из подготовки летчиков и космонавтов - искусственное создание ощущения невесомости, преодоления гравитации. для этого сооружаем специальное оборудование, покупаем комбинезоны и страховочную перевязь, карабины, подвешивающие устройства и будем летать. это на 45 мин в день.
программу немного дополнили элементами кинезотерапии и массажа, для лучшего ощущения мышц в процессе ползания, делаем перед началом упражнений по 3 раза в день.
паттернинги уже по взрослому перекрестные, наша важная победа - это спокойствие ребенка на этой процедуре. он пишет, что это помогает ощущать тело цельным и понимать движения.
интеллект программа наша просто "вешалка" для мамы. русский, английский, французский - все учим, причем первые два за пол года должны дорасти до уровня высшей школы. они очень надеются, что это поспособствует большему росту головы. ну и не только они, но и мы знаем, что без этого Егор просто не будет ползать. сегодня к французским словам просто летел на крыльях, а не полз - почему детям это так нравится?
математика - дроби, и уравнения с одним неизвестным к след приезду, биты интеллекта - на трех языках вместе с энциклопедической информацией к каждой картинке - каждый день по 10 штук. ну, тут мы готовы, только печатай.
довести общение по клавиатуре до образа жизни и использовать повсеместно - тут труба пока, пишем мало, времени нет, может либо ползать будет быстрее, либо печатать легче. а может первое потянет за собой второе. ну и на отпуск одна надежда - говорят, если что - в отпуске займетесь.
по питанию получили кучу назначений, коррекцию диеты, добавок, сделали анализ на аллергию. основная цель - нормализация усвоения питательных веществ и повышение иммунитета.
наша победа - полное восстановление функций щитовидной железы. Егор с октября месяца не принимает искусственных гормонов, анализы в норме - УРА!!
после посещения остеопата в декабре месяце, жалоб на самочувствие у нас практически не стало, ребенок стал выдерживать нагрузку, срывов не было. он нас вытянул из глубокой ямы после ветрянки. поэтому будем иметь ввиду этого специалиста для поддержания энергетического тонуса.
видео результатов на программе, зачитывает адвокат Егора - Рохелио Марти
----------------------------------------------------------------------------------------------
Поездка в институты Гленна Домана 08.08.2011 позади.
Итак, наши результаты за предыдущие пол года работы: зрение Егора еще улучшилось - теперь он видит мелкие детали на расстоянии нескольких метров
читает обычный книжный шрифт, книги для возраста 6-10 лет с полным пониманием
начал ползать по полу уверенно 5 метров в день
вырос объем головы и грудной клетки (чего уже давно не наблюдалось),
соответственно сила голоса стала больше
улучшилось равновесие
овладел английской лексикой в объеме 700 слов, может читать самодельные книги
научился печатать на компьютере.
Наша новая программа:
маски 60 раз в день по 45 сек
дыхательный паттернинг ручной по 2 часа в день - 2 месяца
машинный дыхательный паттернинг все время, пока ребенок спит ползание с горки 40 раз в день
ползание по полу 5 метров день
перекаты на боку с горки - программа равновесия - 300-600 полуоборотов в день
паттернинги односторонний, позже перекрестный 6 раз в день
паттернинг плечевой 6 раз в день
тактильная стимуляция всего тела 15 раз в день
чтение на русском языке 30 стр в день
чтение на англ 2 книги плюс 5-10 слов новых ежедневно
математика - количества с 1 до 100 , сложение и вычитание
биты интеллекта 100 картинок в день, 10-20 новых ежедневно
общение через клавиатуру по 10 раз в день, цель - свободно выражать свои мысли предложениями
За два месяца работы к октябрю 2011 г. нам удалось увеличить скорость и объемы ползания с 5 метров до 15 в день, перекаты - равновесие довели до 500 - 550 в день, чего от нас ждали только к декабрю, кроме того что мы полностью выполняем всю программу, удается еще заниматься мелкой моторикой - отработка рефлексов и висы на трапеции, гасим тонические рефлексы. Егор уже печатает довольно стройно, часто пишет предложениями, сам исправляет ошибки, иногда печатает на английском.
Мы смогли заказать изготовление дыхательной машины для Егора в Беларуси. В итоге за пол года наши уникальные мастера и инженеры создали аналог немецкой машины, который в 1.5 раза дешевле и аналогичен в качестве и функциональности.
вот видео Егора в ней
=====================================================================================
Развелось просителей… Подумалось мне, когда я села писать пост про своего ребенка.
Моего сына зовут Егор, ему 3 года, у него ДЦП. Самый сложный ДЦП из всех, 4-я группа инвалидности. А мы живем и занимаемся… Мы с ним очень много занимаемся. Мы имеем свою программу для ежедневных занятий, один раз в полгода мы едем в институт в Америке (где нам эту программу и написали) и сдаем как бы экзамены. И получаем новую программу на следующие полгода. Так и живем. От экзамена до экзамена в году, от писка таймера до писка таймера каждые 6 минут днем… Весь день. Каждый день. 40 новых слов в день, 50 подходов - дыхательные упражнения, наклонная горка, занятия в 6 взрослых рук на координацию и тактильность, стимуляция зрения, слуха, блоки-блоки специальных упражнений.
На очередную поездку в институт нужны деньги. По белорусским меркам – большие. Одной нашей семье - не осилить. Осилить такие затраты можно, когда с миру понемногу. Поэтому я и села писать этот пост. И задумалась: вот будь я по ту сторону экрана – как бы я выбирала кому перечислить денег на лечение, а кому нет? Ведь всем не поможешь. И наш случай – не какой-то там срочный на первый взгляд, и не на операцию, которая может быть спасет жизнь… Но вот зная ситуацию изнутри – я бы нашему Егору перечислила. И не потому, что он мне сын. Я бы перечислила денег другому такому, незнакомому мальчику Егору. И вот почему.
У него – РЕЗУЛЬТАТЫ! Я не могу писать эти слова обычным шрифтом, потому что это не результаты, а РЕЗУЛЬТАТЫ. Потому, что у Егора практически не было зрения – а теперь он различает мелкий книжный шрифт, потому что у него было по 100 судорожных приступов в день – а сейчас их нет, потому что его непослушное тело не давало возможности ни двинуться, ни шевельнуть рукой - а сейчас он ползает! и набирает на клавиатуре слова!! если раньше под диагнозом Егора «задержка развития» мог подписаться с первого взгляда любой прохожий - то сейчас мальчик, который в три года бегло читает (глазами) и набирает руками ответы на вопросы о прочитанном, вызывает уважение, хоть и с примесью недоумения… Эти результаты смогли стать нашими успехами и нашей гордостью сегодня – потому, что люди поверили нам вчера, и помогли нам собрать средства на предыдущие поездки. Конечно, мы еще не похожи на всех здоровых детишек, в 3 года любой нормальный ребенок ходит, и даже бегает. Но если раньше у нас не было даже шанса приблизиться к мечте о самостоятельной жизни Егора в будущем, если раньше нашим будущим совершенно однозначно было инвалидное кресло, бездеятельность и вечное пособие мамы по инвалидности, то сейчас, при продолжении развития такими же темпами – Егор вырастет самостоятельным человеком и будет зарабатывать себе на жизнь, да еще и налоги заплатит.
Я понимаю, что одномоментного чуда не бывает. И завтра с утра он не проснется космонавтом, и даже через 5 лет он не станет великим легкоатлетом. И не надо. Пусть будет переводчиком! В наш век компьютеров и возможности удаленно работать – он может быть кормильцем семьи! Согласитесь – это два разных сценария: просидеть на окраине жизни, в кресле, на маминой шее или стать настоящим, таким же как и вы все членом этого общества! И однажды через 40 лет выписать чек на помощь какому-нибудь парнишке, может быть вашему далекому внуку. Вернуть долг…
Помогите нам в этом. Мы умеем использовать шансы.
лечение будет проводиться в Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Доманав Филадельфииhttp://www.iahp.org/
необходимая сумма 9000 USD, что включает оплату визы 300 USD, дороги 2500 USD, перемещение по стране 700 USD, питание 300 USD, оплата в институте обследование, назначение лечения, лекции и курация на пол года 4700 USD, препараты и спец питание Егору 500 USD. Плюс необходимо будет приобретать дыхательную машину для Егора в Германии (стоимостью 2490 евро + доставка 95 евро, перевод в евро=3438$), которую Егору назначат в Институтах. надеемся, что проживание и в этот раз будет бесплатным, но это уж как повезет, во время прошлой поездки жилье предоставили нам волонтеры.
посещение назначено на 8 августа 2011 г.
Медленно, но верно Егор начинает ползать по полу!!!!!!!!!!!!!
У нас оправдываются надежды и ожидания!
от следующей поездки ожидаем назначенияновой программы по развитию подвижности, она усложняется по мере приобретения новых навыков,
- новой дыхательной программы с использованием специального устройства - это позволит увеличить глубину дыхания, а от него зависит, как Егор сможет двигаться,выносливость, расстояния проползания, острота зрения, да в общем практически все сферы жизнедеятельности. Мы очень надеемся, что это подтолкнет и развитие речи.
- новой интеллектуальной программы- на ней у деток начинает быстрее расти голова в объеме, это кроме того, что ребенок становится очень образованным. Способ подачи знаний очень специфический - специально разработан для детей с повреждением мозга. Кроме того - это единственный способ мотивации ребенка к выполнению сложнейшей двигательной программы. Можно сказать, что чтению мы обязаны нашим ползанием - Егор ползет только за новой информацией к книгам.
На сегодняшний день наша программа состоит:
упражнения на обучене ползанию 10 раз в день в 3 подхода, выполняется в 6 рук - для него к нам ходят по очереди 12 волонтеров - им отдельное спасибо!!! за помощь!!!
дыхательная гимнастика 3 подхода по 30 мин
дыхание в рефлекс-маску - 55 раз в день
ползание по полу - 20 раз в день, дистанция - 50 см
ползание по наклонной поверхности - 20 раз в день с выползом на ровное
чтение 20 новых слов, 10 новых предложений, 1 новой книги(рассказа) в день
стимуляцию зрения фонариком закончили уже за ненадобностью
стимуляция ротовой полости - логомассаж - 10 раз в день по минуте
чтение новой книги вслух
общение с ребенком по карточке - 10 раз в день - (условная частота - общаемся по мере надобности)
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ИТОГИ ПОЕЗДКИ январь 2011 г.
С 3 января 2011 г . Егор проходил обследование в Институте Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии. По итогам которого было сделано заключение об активности, степени повреждения и скорости развития мозга у нашего малыша.
Результаты этого заключения нас приятно поразили. До начала программы занятий, т.е. пол года назад неврологический возраст Егора оценивался на 5.5 мес - это то, что он достиг за свои 2 года. Сейчас же его возраст оценили на 17.5 мес. т.е. скорость развития составила 200% от нормы. Это очень хороший результат нашей работы по программе институтов. Нам засчитали 3 победы - это самые значимые достижения. Во-первых - это конечно зрение, сотрудники института долго пытали нас о состоянии зрения до программы, смотрели результаты обследования врачей и пришли к выводу, что действительно до программы ребенок был функционально слепым, т.е. едва видел контуры предметов, а сейчас по зрению ему поставили высший уровень развития, т.е. он может читать с полным пониманием, при этом различает буквы и любые картинки, видит на несколько метров вперед. Еще одна наша победа - чтение. Егор сразил всех своими способностями чтения - он ни разу не ошибся в ответах. Его сразу назвали маленьким гением и назначили более сложную программу по чтению и обучение английскому языку.Даже наш папа был в шоке - ведь дома Егор не любит отвечать при посторонних, а тут такое выдал.
Значительные улучшения отмечены в слуховой сфере, тактильной. Егор уже различает предметы наощупь. Улучшений в подвижности тоже много:Егор стал значительно сильнее, выносливее, ползание по горке для него теперь в радость, метраж увеличился в несколько раз, но это еще не победа, ползать по полу Егор не начал, это нам предстоит.Назначен ряд упражнений для нормализации тонуса в руках и ногах, обучение ползанию.
Еще одна победа - это уход от противосудорожных препаратов, это часто очень тяжелый процесс и не всегда возможен. Слава Богу, Егору это удалось с легкостью. Судороги мы пытаемся держать под контролем и сейчас Егору назначили целый ряд препаратов для нормализации обмена веществ, нормализации пищеварения, микрофлоры, специально подобрали диету.
Благодаря проведенному обследованию у Егора выявили повреждение щитовидной железы, что позволило незамедлительно начать лечение. Без гормонов щитовидной железы развитие мозга невозможно, поэтому это большая удача, что заболевание было диагностировано вовремя.
Кроме того подобрали режим дыхательных упражнений. Мы их делали уже 6 мес, но вопросов было больше, чем ответов - а не задыхается ли он, а эффективна ли маска? Теперь все вопросы разрешили. Дыхание для Егора - это самый важный этап программы. Эти упражнения необходимо делать 55 раз в день, каждый день без праздников и выходных, как собственно и вся остальная программа - это образ жизни всей семьи.
Нам детально разъяснили все этапы новой программы, подобрали приспособления для Егора. Институт будет полностью контролировать нашу работу, корректировать по мере необходимости, к нам прикрепили специалиста для курации, ему мы постоянно будем отсылать отчеты по программе.
Следующее посещение назначено на 8 августа.
.
Еще раз огромное спасибо ВСЕМ, кто сделал возможной эту поездку!
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
НА 26 ноября 2010г вся сумма на первую поездку в Институт Гленна Домана СОБРАНА.
мы благодарим всех наших дарителей.
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!! от всего сердца!!!
пусть ваше добро вернется Вам с троицей, пусть только удача сопутствует в жизни, любви Вам, мира и добра!!!
А мы начинаем программу иненсивного лечения под контролем одного из самых выдающихся в истории реабилитации детей с травмами мозга учреждения. Программа сотрудничества расчитана на 2-3 года, после чего родители уже считаются подготовленными, чтобы дальше, если есть необходимость, вести ребенка к совершенству самостоятельно.
Все дополнительные средства, поступающие в дальнейшем на счета Егора, будут идти на следующий курс,
стоимость следующего посещения составляет предварительно 9.5 тыс долл. и включает консультацию, обследование, назначение лечения, лекции, дорога, виза для мамы, проживание, питание.
Отчет о поездке и потраченных средствах будет в середине января 2011г
Мы также будем сообщать о всех успехах Егора.
СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Мы обращаемся за помощью, поскольку все резервы местной медицины исчерпаны, а действительно результативное лечение нам недоступно.
Егору уже исполнилось 2.5 года, однако жизнь приготовила ему немало испытаний. Ему еще предстоит научится ходить, играть в игрушки, говорить и еще много того, что умеют все его сверстники.
Рождение раньше срока и тяжелая послеродовая гипоксия вылились в то, что развитие ребенка идет очень медленно, практически равно нулю, но как не хочется в это верить! Сильно пострадало зрение, моторика, нарушен обмен веществ, что периодически провоцирует судорожные приступы.
На языке медицины наши диагнозы звучат так: ДЦП с задержкой психо-моторного развития, эпилептический синдром, глазодвигательные нарушения.
Страшные приговоры врачей, что ребенок никогда не встанет на ноги, не сломили нашей веры в его возможности. Мы оказались правы: таких детей можно вылечить и выучить не хуже здоровых, но для этого необходимо постоянно наблюдаться у специалистов, владеющих методикой работы с такими тяжелыми детьми. Методика эта была разработана 50 лет назад американским врачом-нейрофизиологом Гленном Доманом.У нас в стране, к сожалению, ею не владеет ни один врач.
оращения к лучшим специалистам-неврологам, дефектологам, массажистам, постоянные курсы реабилитации в спец. центрах, клинике "Мать и Дитя", в Институте Проблем Боли в Киеве и многие др. методики при той же работе дома с ребенком не давали результата. Повторяющиеся приступы судорог на неопределенный срок закрыли ему дорогу во все реабилитационные центры нашей республики. Егор не видел дальше нескольких сантиметров и только контуры, не прослеживал предметы, не ползал, не брал ничего в руки и не, не, не..... Он только всегда был очень эмоционален и рад всем нам, очень любил общение, прекрасно узнавал нас по голосу...
Но мы хотим больше: что бы Егорка видел мир, познавал его,бегал, учился.
C 21 по 25 июня 2010 г. мама Егора посетила курс лекций по лечению детей с трвмами мозга в Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Доманав Филадельфии (http://www.iahp.org/Program-V-The-Aspirant.69.0.html). Знания, полученные там превзошли все ожидания. Теперь у нас не просто надежда, а уверенность в успехе. Нам расписали программу на 6 мес. Эти занятия уже дают результаты: ребенок стал видеть! ему интересно, что происходит вокруг, он уже поднимается на руках, пробует брать игрушки, подвижность увеличилась в разы!
Каждый наш день - это борьба за наше будущее, мы буквально "лепим" подвижность, "создаем" зрение, "формируем" интеллект. Наши занятия - это 30 стимуляций зрения фонариком, 15 раз чтение самим Егором, чтение вслух классической взрослой литературы, обсуждение, сползание со специальной горки 60 раз в день, упражнения на обучение ползанию 10 раз в день, дыхательные упражнения каждые 7 мин целый день,тактильная и слуховая стимуляции по 10-15 раз в день, никаких прогулок, выходных, послаблений, специальная диета.Каждый день мы прибавляем в копилочку наших умений и знаний.Но самим по этому пути не пройти. эта область знаний не прописана в книгах и жизни не хватит все открыть заново.А институты работают над этой проблемой уже 55 лет, у них 26% детей выздоравливают, накопленный опыт позволяет найти ключик к любому ребенку. Они ведут семью, составляют программы, корректируют до полного или максимального успеха.
3 января 2011 г. нас приглашают на очный прием с Егором для тщательной диагностики и назначения программ: интеллектуальной, постановки моторных навыков, нормализации физиологического состояния организма, подбора специальной диеты, лечения судорог.Это начало долгого пути сотрудничества с Институтами.
Мы целый год ждали этой поездки - в Институт попасть совсем нелегко. От обоих родителей требуется свободное владение языком и посещение лекций, а также досканальное выполнение назначенной программы в течение 3-х месяцев.
Стоимость посещения 3300 у. е.., дорога 2500, визы 400, перемещения внутри страны 700, проживание, питание 1500 у.е..
Эта сумма для нашего бюджета неподъемна, поскольку работает только отец ребенка, жилье съемное, возможности взять кредит нет. В дальнейшем необходимо каждые полгода посещать Институт на протяжении 2-3 лет.
Все поступления денежных средств свыше этой суммы пойдут на следующее посещение Институтов
Мы очень надеемся на Вашу помощь!
Обсуждения по методике лечения на русском языке можно найти на страницах след форума:
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=123713&st=0&start=0
Литература: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.15
ДНЕВНИК ЕГОРА
15.12.2010
Проверяла сегодня, как Егор читает предложения: попросила найти нужные слова в строчке - а он взял и нашел, но мамочка не остановилась и попросила найти названные буквы в словах, при этом я только объяснила, что такое буква, а сами буквы по отдельности показала только парочку для примера - а он взял и все нашел!
Ну... мы конечно прыгали с ним до потолка!
26.10.2010 Егор меня не просто радует, а приводит в легкий шок:
общаемся, как всегда по табличке, спрашиваю:" Комар - это насекомое или млекопитающее?"
- насекомое.
- а богомол?
- насекомое
то же самое с мухой и т.д.
-а корова?
-млекопитающее
-а какое - хищник или травоядное?
_травоядное.
-а небо какоего цвета?
-голубого
все цвета, что спросила назвал правильно.помнится мой старший в этом возрасте говорил только синий и несиний, но может он и знал все ост цвета, только кто ж его по табличке спрашивал!
сегодня ввела варианты ответа другое\незнаю и нарочно написала неправильные цвета, так деть ответил - другое, я чуть не расплакалась.
И это после года занятий в центре раннего вмешательства его научили только выбор делать между двумя игрушками, больше добиться ответа ни глазами ни жестами они не могли. Да даже после получения такой методики общения я долго не знала, что у ре спросить. все разговоры примитивно - хочешь есть , спать и т.д. А тут деть оказывается на лету все запоминает. читаем рассказы Пришвина, Бианки, тут же обсуждаем.
Фантастика!
Мы снимаем себе диагноз задержки психическокого развития:)))
1.10.2010 Вот уже 3 мес на программе. Результаты: развитие зрения до способности видеть детали, плавно прослеживать за предметами, первые навыки чтения, улучшение памяти, развитие коммуникации по табличке, появился здоровый лепет, попытки говорить короткие слова: Дай, Да,надо. Ползает по горке 130 м в день, по полу около 2 метров, судороги за 3 мес были 2 раза однократные, опять из-за расстройства пищеварения, видимо не все продукты ему показаны - это мы будем выяснять в Институтах.
5.09.2010 Егор в замечательном настроении работает, 60 горок в день ползать для него стало в удовольствие, еще полтора месяца назад, я себе такое представить не могла, для него каторгой было проползти 30 горок по 1 метру, с криками, с трудом, с подпихиваниями, к концу дня еле дышал. Сейчас же за ТО ЖЕ САМОЕ ВРЕМЯ проползает 60 раз по 1.3 м и еще силы есть.
Самое главное, что он стал наслаждаться программой! От чтения слов просто визжит и столько гордости, что он учится читать. Наконец он более менее держит голову. Пришли в садик к старшему, он вертит головой, крутит, везде смотрит, раньше положит голову на плечо и даже силой голову не повернуть. Здорово так говорит "Дай-дай", речью это не назовешь еще, но начало положено.
Нам очень приятно, что Вы не равнодушны к судьбе Егора, поэтому по возможности будем писать о его успехах здесь.
Можно скопирвать BB-код (для форумов):
[URL=http://yegor-help.okis.ru/][IMG]http://s004.radikal.ru/i207/1011/98/7500f93ba3ab.gif[/IMG][/URL]
Создано на конструкторе сайтов Okis при поддержке Flexsmm - накрутить подписчиков в вк
пополнить стим СНГ;Нуруллаева Юлия: нутрициолог цена онлайн;Империя сумок интернет магазин официальный сайт каталог цены.
Здравствуйте!
Вы находитесь на сайте, посвященном помощи нашему сыну - Егору. Ему в этом году исполнилось 6 лет и он не обыкновенный мальчуган... он очень особенный. С рождения ему приходится бороться за жизнь и право жить как все и он справляется с этим с честью. Он упорно занимается каждый день без выходных по 6-8 часов в сутки. Учиться ему приходится всему - дышать, двигаться, видеть, слышать.
2014 год
Наши новости за последние два года:
Процесс развития двигательных навыков у Егора идет довольно медленно. Как и любому родителю, нам хотелось найти к нему ключик, помочь ускорить этот процесс. Поэтому мы нашли в себе смелость дополнить программу Американского института еще и новой Системой Двигательной Коррекции Светланы Грибовой http://www.motional-correction.ru/
Это система построения самостоятельных движений, используя рефлекторную стимуляцию. Полтора года мы ездили на двухнедельные курсы каждые три-четыре месяца в Москву и потом интенсивно занимались дома. Благодаря этой системе Егор научился переорачиваться со спины на живот, сидеть с фиксированными ногами, присаживаться из положения полулежа. Управление головой стало устойчивее и даже появились попытки удерживать позу на четвереньках самостоятельно.
На нашем канале vimeo можно в открытом доступе посмотреть, как менялось состояние Егора от курса к курсу. https://vimeo.com/channels/410777
В разделе НАША ИСТОРИЯ Вы можете прочитать, как и где мы лечились раньше.
О наших успехах и достижениях - ниже.
Мы уже немного затянули с отчетом о поездке и рассказом о наших успехах. По приезду Егор, как и всегда, долго адаптируется и плохо спит. Ну, а весь день у нас занят освоением новой программы. Надо сказать, что на работоспособность перелет повлиял мало и ребенок очень старается.
Из Институтов привезли одну победу- по речи- засчитали Егоркины 30 слов и несколько фраз и даже пару предложений как серьезную заявку на говорение в будущем. Прогресс в этой области очевидный, хоть проявления еще не стабильные. чаще всего говорит " буду" или "не буду"
Чуть-чуть не дотянули до победы( эх, почти как олимпийская медаль) по подвижности. Егор уже ползал по 100 м в день, немного не хватало скорости и самостоятельности.
Засчитали новую ступеньку в развитии тактильной чувствительности и понимании речи.
И назначили нового тоже много всего: самое долгожданное для нас - это программа по снижению гиперчувствительности слуха- это 13 дисков со спец музыкой со встроенными электронными звуками разной частоты. слушаем по 10 мин 3 раза в день. посмотриммм... всем до сих пор помогало. Егору жуть, как не нравится- ему страшно даже на минимальном уровне громкости. что уж говорить про обычные звуки- его частенько перекашивало дома от звона посуды или телевизора. а подпрыгнуть от того, что в телефонной трубке на расстоянии 3 метров кто-то чихнул- так это было запросто.
Есть и не очень хорошие новости- после осмотра офтальмолога выяснилось, что правый глаз по развитию не догоняет левый, за счет косоглазия Егор преимущественно пользовался одним глазом и острота зрения на нем улучшается быстрее. Соответственно назначили спец программу по выравниванию остроты зрения на обоих глазах.
Немного пытались нас пожурить за неполное выполнение дыхательной программы ночью. Тут они правы, что надо, и мы согласны, но не вышло из-за разных болезней, плохого сна и т д. поэтому еще раз пересмотрели все анализы, диету, маски, приплюсовали еще чуть, надеемся, что целый ряд мер, которые они предложили сработают и Егор будет спать лучше.
еще очень порадовала глобальная программа по развитию психики. будем взрослеть здоровое дитя в нашем Егоре. развитие ответственности за свои действия, самостоятельности и т д . все остальные программы теперь будут крутиться на этой основе. уже пытаюсь опробовать ее на старшем- результаты очень впечатляют.
21,09,2012
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Очередная поездка в IAHP, где Егор получает программу интенсивного лечения, назначена на 20 августа 2012 года.
лечение будет проводиться в
Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Домана
в Филадельфии США
http://www.iahp.org/
Стоимость этой поездки предварительно оценивается в 10 000$, из которых 4700$ будет потрачено на оплату курса, 2500-3000$ - авиа билеты (приблизительно), 240 долл визы для мамы, переезд по территории США - 850$, проживание - 150$, 300 долл - питание , 1000$ ориентировочно - покупка препаратов и оборудования по назначению врачей институтов .
На очередной этап лечения 20 августа 2012 года сбор средств завершен.
Огромное спасибо Всем, кому не равнодушна судьба нашего сына.
Отдельно мы хотим поблагодарить замечательный коллектив компании "ARMTEK" за проведение благотворительного вечера и поддержку нашей семьи.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Информация о нас в интернете
портал TUT.BY http://help.blog.tut.by/2012/07/27/soberem-6900-i-pomozhem-egorushke/
http://help.blog.tut.by/2012/01/19/soberem-4-425-i-pomozhem-egoru-stankevichu
форум "Материнство" http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1236178&st=0
портал TUT.BY http://help.blog.tut.by/2011/01/16/egor-stankevich-proshel-obsledovanie-v-amerikanskoy-klinike/
статья в "Комсомольской Правде" http://kp.ru/daily/24594.5/762805/?geo=3
"Семейство" форум http://semeistvo.by/forum/showthread.php?t=116987
"Зололтое Сердце" Ларисы Грибалевойhttp://www.dobro.by/index.html
Гродно - форум http://forum.grodno.net/index.php?topic=646739.0
Наши благотворители http://www.ezet.by/2011.html
--------------------------------------------------------------------------------
Отчет о поездке 20 февраля 2012 года
С 20 по 24 февраля Егор находился на обследовании в Институте Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии.
Неделя выдалась тяжелая и насыщенная, но Егор уже подрос и мужественно перенес все тяготы. На приеме у него в очередной раз обследовали развитие зрения, слуха, тактильной чувствительности.
Кардинальных перемен в этих областях не обнаружено, но есть улучшения по снижению гиперчувствительности на отдельные звуки, улучшение понимания речи, внимания, концентрации, острота зрения повысилась. из серьезных проблем, оставшихся для решения в чувствительной сфере остались плохая конвергенция зрения и гиперчувствительность слуха.
В мобильной сфере Егор преодолел самый важный барьер - неподвижности. Теперь он самостоятельно может передвигаться по полу ползая по пластунски. Мы выполнили поставленные цели - 40 метров в день на неплохой скорости. улучшения равновесия и контроль удержания головы последовали в след за этим.
мелкая моторика рук тоже шагнула вперед - нам засчитали новый этап в ее развитии, точнее заполнился сильнейший пробел - ребенок теперь может отпускать опасные предметы, попавшие в его руки. кроме того он научился неплохо печатать на клавиатуре - а это тоже плюс к развитию мануальных навыков.
в сфере обучения Егор покоряет вершины - за пол года он прочел 30 книг на русском языке для уровня 12-15 лет, 200 книг на английском языке для уровня 7 лет, выучил порядка 200 слов и словосочетаний на французском.В математике - складывает и вычитает в пределах 400. просмотрел 3500 бит информации по различным тематикам - история, архитектура, живопись, техника, биология, химия, астрономия, и т д
печатает и общается на двух языках - англ и русском.
даже просился у работников инситута поприсутсвовать на лекциях.
пытался корректировать свою новую программу по мобильности - очень ему полеты понравились
благодаря интенивной дыхательной программе у Егора значительно лучше стали получаться звуки, он устойчиво стал использовать в речи более 10 слов. это тоже новый этап в развитии. но Егор не остановился на этом, после тренинга на лекциях, мы с Егором начли общаться еще шире - и мы услышали его предложения и много новых слов. Этот навык еще слабенький, требует интимной обстановки, трепетного внимания, но ребенок откликается и пробует говорить все больше и чаще.
теперь Егору назначена довольно серьезная терапия газом. специальная смесь призвана восстанавливать и активировать клетки мозга. будем дышать по 10 раз в день дома. продолжаем использование дыхательной машины в течение дня и ночью - скорректировали режим и интенсивность. маски делаем по 55 раз в день.
основной упор в программе по движению опять на ползание. раз уж Егор пошел ползти сам, то самое главное сейчас для него - наконец перейти на ползание по своим нуждам и обретение независимости. а это - после 100 метров в день. поэтому все силы опять на дистанции на полу, добьем стометровку - дадут отпуск на пару месяцев, тогда займемся больше руками и слухом. сейчас же нет просто даже времени на это. благо по приезду Егор уже достиг 50 метров в день и похоже не собирается останавливаться на этом:)
без равновесия мы тоже далеко не уползем, поэтому у нас новая программа, взятая из подготовки летчиков и космонавтов - искусственное создание ощущения невесомости, преодоления гравитации. для этого сооружаем специальное оборудование, покупаем комбинезоны и страховочную перевязь, карабины, подвешивающие устройства и будем летать. это на 45 мин в день.
программу немного дополнили элементами кинезотерапии и массажа, для лучшего ощущения мышц в процессе ползания, делаем перед началом упражнений по 3 раза в день.
паттернинги уже по взрослому перекрестные, наша важная победа - это спокойствие ребенка на этой процедуре. он пишет, что это помогает ощущать тело цельным и понимать движения.
интеллект программа наша просто "вешалка" для мамы. русский, английский, французский - все учим, причем первые два за пол года должны дорасти до уровня высшей школы. они очень надеются, что это поспособствует большему росту головы. ну и не только они, но и мы знаем, что без этого Егор просто не будет ползать. сегодня к французским словам просто летел на крыльях, а не полз - почему детям это так нравится?
математика - дроби, и уравнения с одним неизвестным к след приезду, биты интеллекта - на трех языках вместе с энциклопедической информацией к каждой картинке - каждый день по 10 штук. ну, тут мы готовы, только печатай.
довести общение по клавиатуре до образа жизни и использовать повсеместно - тут труба пока, пишем мало, времени нет, может либо ползать будет быстрее, либо печатать легче. а может первое потянет за собой второе. ну и на отпуск одна надежда - говорят, если что - в отпуске займетесь.
по питанию получили кучу назначений, коррекцию диеты, добавок, сделали анализ на аллергию. основная цель - нормализация усвоения питательных веществ и повышение иммунитета.
наша победа - полное восстановление функций щитовидной железы. Егор с октября месяца не принимает искусственных гормонов, анализы в норме - УРА!!
после посещения остеопата в декабре месяце, жалоб на самочувствие у нас практически не стало, ребенок стал выдерживать нагрузку, срывов не было. он нас вытянул из глубокой ямы после ветрянки. поэтому будем иметь ввиду этого специалиста для поддержания энергетического тонуса.
видео результатов на программе, зачитывает адвокат Егора - Рохелио Марти
----------------------------------------------------------------------------------------------
Поездка в институты Гленна Домана 08.08.2011 позади.
Итак, наши результаты за предыдущие пол года работы: зрение Егора еще улучшилось - теперь он видит мелкие детали на расстоянии нескольких метров
читает обычный книжный шрифт, книги для возраста 6-10 лет с полным пониманием
начал ползать по полу уверенно 5 метров в день
вырос объем головы и грудной клетки (чего уже давно не наблюдалось),
соответственно сила голоса стала больше
улучшилось равновесие
овладел английской лексикой в объеме 700 слов, может читать самодельные книги
научился печатать на компьютере.
Наша новая программа:
маски 60 раз в день по 45 сек
дыхательный паттернинг ручной по 2 часа в день - 2 месяца
машинный дыхательный паттернинг все время, пока ребенок спит ползание с горки 40 раз в день
ползание по полу 5 метров день
перекаты на боку с горки - программа равновесия - 300-600 полуоборотов в день
паттернинги односторонний, позже перекрестный 6 раз в день
паттернинг плечевой 6 раз в день
тактильная стимуляция всего тела 15 раз в день
чтение на русском языке 30 стр в день
чтение на англ 2 книги плюс 5-10 слов новых ежедневно
математика - количества с 1 до 100 , сложение и вычитание
биты интеллекта 100 картинок в день, 10-20 новых ежедневно
общение через клавиатуру по 10 раз в день, цель - свободно выражать свои мысли предложениями
За два месяца работы к октябрю 2011 г. нам удалось увеличить скорость и объемы ползания с 5 метров до 15 в день, перекаты - равновесие довели до 500 - 550 в день, чего от нас ждали только к декабрю, кроме того что мы полностью выполняем всю программу, удается еще заниматься мелкой моторикой - отработка рефлексов и висы на трапеции, гасим тонические рефлексы. Егор уже печатает довольно стройно, часто пишет предложениями, сам исправляет ошибки, иногда печатает на английском.
Мы смогли заказать изготовление дыхательной машины для Егора в Беларуси. В итоге за пол года наши уникальные мастера и инженеры создали аналог немецкой машины, который в 1.5 раза дешевле и аналогичен в качестве и функциональности.
вот видео Егора в ней
=====================================================================================
Развелось просителей… Подумалось мне, когда я села писать пост про своего ребенка.
Моего сына зовут Егор, ему 3 года, у него ДЦП. Самый сложный ДЦП из всех, 4-я группа инвалидности. А мы живем и занимаемся… Мы с ним очень много занимаемся. Мы имеем свою программу для ежедневных занятий, один раз в полгода мы едем в институт в Америке (где нам эту программу и написали) и сдаем как бы экзамены. И получаем новую программу на следующие полгода. Так и живем. От экзамена до экзамена в году, от писка таймера до писка таймера каждые 6 минут днем… Весь день. Каждый день. 40 новых слов в день, 50 подходов - дыхательные упражнения, наклонная горка, занятия в 6 взрослых рук на координацию и тактильность, стимуляция зрения, слуха, блоки-блоки специальных упражнений.
На очередную поездку в институт нужны деньги. По белорусским меркам – большие. Одной нашей семье - не осилить. Осилить такие затраты можно, когда с миру понемногу. Поэтому я и села писать этот пост. И задумалась: вот будь я по ту сторону экрана – как бы я выбирала кому перечислить денег на лечение, а кому нет? Ведь всем не поможешь. И наш случай – не какой-то там срочный на первый взгляд, и не на операцию, которая может быть спасет жизнь… Но вот зная ситуацию изнутри – я бы нашему Егору перечислила. И не потому, что он мне сын. Я бы перечислила денег другому такому, незнакомому мальчику Егору. И вот почему.
У него – РЕЗУЛЬТАТЫ! Я не могу писать эти слова обычным шрифтом, потому что это не результаты, а РЕЗУЛЬТАТЫ. Потому, что у Егора практически не было зрения – а теперь он различает мелкий книжный шрифт, потому что у него было по 100 судорожных приступов в день – а сейчас их нет, потому что его непослушное тело не давало возможности ни двинуться, ни шевельнуть рукой - а сейчас он ползает! и набирает на клавиатуре слова!! если раньше под диагнозом Егора «задержка развития» мог подписаться с первого взгляда любой прохожий - то сейчас мальчик, который в три года бегло читает (глазами) и набирает руками ответы на вопросы о прочитанном, вызывает уважение, хоть и с примесью недоумения… Эти результаты смогли стать нашими успехами и нашей гордостью сегодня – потому, что люди поверили нам вчера, и помогли нам собрать средства на предыдущие поездки. Конечно, мы еще не похожи на всех здоровых детишек, в 3 года любой нормальный ребенок ходит, и даже бегает. Но если раньше у нас не было даже шанса приблизиться к мечте о самостоятельной жизни Егора в будущем, если раньше нашим будущим совершенно однозначно было инвалидное кресло, бездеятельность и вечное пособие мамы по инвалидности, то сейчас, при продолжении развития такими же темпами – Егор вырастет самостоятельным человеком и будет зарабатывать себе на жизнь, да еще и налоги заплатит.
Я понимаю, что одномоментного чуда не бывает. И завтра с утра он не проснется космонавтом, и даже через 5 лет он не станет великим легкоатлетом. И не надо. Пусть будет переводчиком! В наш век компьютеров и возможности удаленно работать – он может быть кормильцем семьи! Согласитесь – это два разных сценария: просидеть на окраине жизни, в кресле, на маминой шее или стать настоящим, таким же как и вы все членом этого общества! И однажды через 40 лет выписать чек на помощь какому-нибудь парнишке, может быть вашему далекому внуку. Вернуть долг…
Помогите нам в этом. Мы умеем использовать шансы.
лечение будет проводиться в Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Доманав Филадельфииhttp://www.iahp.org/
необходимая сумма 9000 USD, что включает оплату визы 300 USD, дороги 2500 USD, перемещение по стране 700 USD, питание 300 USD, оплата в институте обследование, назначение лечения, лекции и курация на пол года 4700 USD, препараты и спец питание Егору 500 USD. Плюс необходимо будет приобретать дыхательную машину для Егора в Германии (стоимостью 2490 евро + доставка 95 евро, перевод в евро=3438$), которую Егору назначат в Институтах. надеемся, что проживание и в этот раз будет бесплатным, но это уж как повезет, во время прошлой поездки жилье предоставили нам волонтеры.
посещение назначено на 8 августа 2011 г.
Медленно, но верно Егор начинает ползать по полу!!!!!!!!!!!!!
У нас оправдываются надежды и ожидания!
от следующей поездки ожидаем назначенияновой программы по развитию подвижности, она усложняется по мере приобретения новых навыков,
- новой дыхательной программы с использованием специального устройства - это позволит увеличить глубину дыхания, а от него зависит, как Егор сможет двигаться,выносливость, расстояния проползания, острота зрения, да в общем практически все сферы жизнедеятельности. Мы очень надеемся, что это подтолкнет и развитие речи.
- новой интеллектуальной программы- на ней у деток начинает быстрее расти голова в объеме, это кроме того, что ребенок становится очень образованным. Способ подачи знаний очень специфический - специально разработан для детей с повреждением мозга. Кроме того - это единственный способ мотивации ребенка к выполнению сложнейшей двигательной программы. Можно сказать, что чтению мы обязаны нашим ползанием - Егор ползет только за новой информацией к книгам.
На сегодняшний день наша программа состоит:
упражнения на обучене ползанию 10 раз в день в 3 подхода, выполняется в 6 рук - для него к нам ходят по очереди 12 волонтеров - им отдельное спасибо!!! за помощь!!!
дыхательная гимнастика 3 подхода по 30 мин
дыхание в рефлекс-маску - 55 раз в день
ползание по полу - 20 раз в день, дистанция - 50 см
ползание по наклонной поверхности - 20 раз в день с выползом на ровное
чтение 20 новых слов, 10 новых предложений, 1 новой книги(рассказа) в день
стимуляцию зрения фонариком закончили уже за ненадобностью
стимуляция ротовой полости - логомассаж - 10 раз в день по минуте
чтение новой книги вслух
общение с ребенком по карточке - 10 раз в день - (условная частота - общаемся по мере надобности)
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ИТОГИ ПОЕЗДКИ январь 2011 г.
С 3 января 2011 г . Егор проходил обследование в Институте Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии. По итогам которого было сделано заключение об активности, степени повреждения и скорости развития мозга у нашего малыша.
Результаты этого заключения нас приятно поразили. До начала программы занятий, т.е. пол года назад неврологический возраст Егора оценивался на 5.5 мес - это то, что он достиг за свои 2 года. Сейчас же его возраст оценили на 17.5 мес. т.е. скорость развития составила 200% от нормы. Это очень хороший результат нашей работы по программе институтов. Нам засчитали 3 победы - это самые значимые достижения. Во-первых - это конечно зрение, сотрудники института долго пытали нас о состоянии зрения до программы, смотрели результаты обследования врачей и пришли к выводу, что действительно до программы ребенок был функционально слепым, т.е. едва видел контуры предметов, а сейчас по зрению ему поставили высший уровень развития, т.е. он может читать с полным пониманием, при этом различает буквы и любые картинки, видит на несколько метров вперед. Еще одна наша победа - чтение. Егор сразил всех своими способностями чтения - он ни разу не ошибся в ответах. Его сразу назвали маленьким гением и назначили более сложную программу по чтению и обучение английскому языку.Даже наш папа был в шоке - ведь дома Егор не любит отвечать при посторонних, а тут такое выдал.
Значительные улучшения отмечены в слуховой сфере, тактильной. Егор уже различает предметы наощупь. Улучшений в подвижности тоже много:Егор стал значительно сильнее, выносливее, ползание по горке для него теперь в радость, метраж увеличился в несколько раз, но это еще не победа, ползать по полу Егор не начал, это нам предстоит.Назначен ряд упражнений для нормализации тонуса в руках и ногах, обучение ползанию.
Еще одна победа - это уход от противосудорожных препаратов, это часто очень тяжелый процесс и не всегда возможен. Слава Богу, Егору это удалось с легкостью. Судороги мы пытаемся держать под контролем и сейчас Егору назначили целый ряд препаратов для нормализации обмена веществ, нормализации пищеварения, микрофлоры, специально подобрали диету.
Благодаря проведенному обследованию у Егора выявили повреждение щитовидной железы, что позволило незамедлительно начать лечение. Без гормонов щитовидной железы развитие мозга невозможно, поэтому это большая удача, что заболевание было диагностировано вовремя.
Кроме того подобрали режим дыхательных упражнений. Мы их делали уже 6 мес, но вопросов было больше, чем ответов - а не задыхается ли он, а эффективна ли маска? Теперь все вопросы разрешили. Дыхание для Егора - это самый важный этап программы. Эти упражнения необходимо делать 55 раз в день, каждый день без праздников и выходных, как собственно и вся остальная программа - это образ жизни всей семьи.
Нам детально разъяснили все этапы новой программы, подобрали приспособления для Егора. Институт будет полностью контролировать нашу работу, корректировать по мере необходимости, к нам прикрепили специалиста для курации, ему мы постоянно будем отсылать отчеты по программе.
Следующее посещение назначено на 8 августа.
.
Еще раз огромное спасибо ВСЕМ, кто сделал возможной эту поездку!
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
НА 26 ноября 2010г вся сумма на первую поездку в Институт Гленна Домана СОБРАНА.
мы благодарим всех наших дарителей.
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!! от всего сердца!!!
пусть ваше добро вернется Вам с троицей, пусть только удача сопутствует в жизни, любви Вам, мира и добра!!!
А мы начинаем программу иненсивного лечения под контролем одного из самых выдающихся в истории реабилитации детей с травмами мозга учреждения. Программа сотрудничества расчитана на 2-3 года, после чего родители уже считаются подготовленными, чтобы дальше, если есть необходимость, вести ребенка к совершенству самостоятельно.
Все дополнительные средства, поступающие в дальнейшем на счета Егора, будут идти на следующий курс,
стоимость следующего посещения составляет предварительно 9.5 тыс долл. и включает консультацию, обследование, назначение лечения, лекции, дорога, виза для мамы, проживание, питание.
Отчет о поездке и потраченных средствах будет в середине января 2011г
Мы также будем сообщать о всех успехах Егора.
СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Мы обращаемся за помощью, поскольку все резервы местной медицины исчерпаны, а действительно результативное лечение нам недоступно.
Егору уже исполнилось 2.5 года, однако жизнь приготовила ему немало испытаний. Ему еще предстоит научится ходить, играть в игрушки, говорить и еще много того, что умеют все его сверстники.
Рождение раньше срока и тяжелая послеродовая гипоксия вылились в то, что развитие ребенка идет очень медленно, практически равно нулю, но как не хочется в это верить! Сильно пострадало зрение, моторика, нарушен обмен веществ, что периодически провоцирует судорожные приступы.
На языке медицины наши диагнозы звучат так: ДЦП с задержкой психо-моторного развития, эпилептический синдром, глазодвигательные нарушения.
Страшные приговоры врачей, что ребенок никогда не встанет на ноги, не сломили нашей веры в его возможности. Мы оказались правы: таких детей можно вылечить и выучить не хуже здоровых, но для этого необходимо постоянно наблюдаться у специалистов, владеющих методикой работы с такими тяжелыми детьми. Методика эта была разработана 50 лет назад американским врачом-нейрофизиологом Гленном Доманом.У нас в стране, к сожалению, ею не владеет ни один врач.
оращения к лучшим специалистам-неврологам, дефектологам, массажистам, постоянные курсы реабилитации в спец. центрах, клинике "Мать и Дитя", в Институте Проблем Боли в Киеве и многие др. методики при той же работе дома с ребенком не давали результата. Повторяющиеся приступы судорог на неопределенный срок закрыли ему дорогу во все реабилитационные центры нашей республики. Егор не видел дальше нескольких сантиметров и только контуры, не прослеживал предметы, не ползал, не брал ничего в руки и не, не, не..... Он только всегда был очень эмоционален и рад всем нам, очень любил общение, прекрасно узнавал нас по голосу...
Но мы хотим больше: что бы Егорка видел мир, познавал его,бегал, учился.
C 21 по 25 июня 2010 г. мама Егора посетила курс лекций по лечению детей с трвмами мозга в Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Доманав Филадельфии (http://www.iahp.org/Program-V-The-Aspirant.69.0.html). Знания, полученные там превзошли все ожидания. Теперь у нас не просто надежда, а уверенность в успехе. Нам расписали программу на 6 мес. Эти занятия уже дают результаты: ребенок стал видеть! ему интересно, что происходит вокруг, он уже поднимается на руках, пробует брать игрушки, подвижность увеличилась в разы!
Каждый наш день - это борьба за наше будущее, мы буквально "лепим" подвижность, "создаем" зрение, "формируем" интеллект. Наши занятия - это 30 стимуляций зрения фонариком, 15 раз чтение самим Егором, чтение вслух классической взрослой литературы, обсуждение, сползание со специальной горки 60 раз в день, упражнения на обучение ползанию 10 раз в день, дыхательные упражнения каждые 7 мин целый день,тактильная и слуховая стимуляции по 10-15 раз в день, никаких прогулок, выходных, послаблений, специальная диета.Каждый день мы прибавляем в копилочку наших умений и знаний.Но самим по этому пути не пройти. эта область знаний не прописана в книгах и жизни не хватит все открыть заново.А институты работают над этой проблемой уже 55 лет, у них 26% детей выздоравливают, накопленный опыт позволяет найти ключик к любому ребенку. Они ведут семью, составляют программы, корректируют до полного или максимального успеха.
3 января 2011 г. нас приглашают на очный прием с Егором для тщательной диагностики и назначения программ: интеллектуальной, постановки моторных навыков, нормализации физиологического состояния организма, подбора специальной диеты, лечения судорог.Это начало долгого пути сотрудничества с Институтами.
Мы целый год ждали этой поездки - в Институт попасть совсем нелегко. От обоих родителей требуется свободное владение языком и посещение лекций, а также досканальное выполнение назначенной программы в течение 3-х месяцев.
Стоимость посещения 3300 у. е.., дорога 2500, визы 400, перемещения внутри страны 700, проживание, питание 1500 у.е..
Эта сумма для нашего бюджета неподъемна, поскольку работает только отец ребенка, жилье съемное, возможности взять кредит нет. В дальнейшем необходимо каждые полгода посещать Институт на протяжении 2-3 лет.
Все поступления денежных средств свыше этой суммы пойдут на следующее посещение Институтов
Мы очень надеемся на Вашу помощь!
Обсуждения по методике лечения на русском языке можно найти на страницах след форума:
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=123713&st=0&start=0
Литература: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.15
ДНЕВНИК ЕГОРА
15.12.2010
Проверяла сегодня, как Егор читает предложения: попросила найти нужные слова в строчке - а он взял и нашел, но мамочка не остановилась и попросила найти названные буквы в словах, при этом я только объяснила, что такое буква, а сами буквы по отдельности показала только парочку для примера - а он взял и все нашел!
Ну... мы конечно прыгали с ним до потолка!
26.10.2010 Егор меня не просто радует, а приводит в легкий шок:
общаемся, как всегда по табличке, спрашиваю:" Комар - это насекомое или млекопитающее?"
- насекомое.
- а богомол?
- насекомое
то же самое с мухой и т.д.
-а корова?
-млекопитающее
-а какое - хищник или травоядное?
_травоядное.
-а небо какоего цвета?
-голубого
все цвета, что спросила назвал правильно.помнится мой старший в этом возрасте говорил только синий и несиний, но может он и знал все ост цвета, только кто ж его по табличке спрашивал!
сегодня ввела варианты ответа другое\незнаю и нарочно написала неправильные цвета, так деть ответил - другое, я чуть не расплакалась.
И это после года занятий в центре раннего вмешательства его научили только выбор делать между двумя игрушками, больше добиться ответа ни глазами ни жестами они не могли. Да даже после получения такой методики общения я долго не знала, что у ре спросить. все разговоры примитивно - хочешь есть , спать и т.д. А тут деть оказывается на лету все запоминает. читаем рассказы Пришвина, Бианки, тут же обсуждаем.
Фантастика!
Мы снимаем себе диагноз задержки психическокого развития:)))
1.10.2010 Вот уже 3 мес на программе. Результаты: развитие зрения до способности видеть детали, плавно прослеживать за предметами, первые навыки чтения, улучшение памяти, развитие коммуникации по табличке, появился здоровый лепет, попытки говорить короткие слова: Дай, Да,надо. Ползает по горке 130 м в день, по полу около 2 метров, судороги за 3 мес были 2 раза однократные, опять из-за расстройства пищеварения, видимо не все продукты ему показаны - это мы будем выяснять в Институтах.
5.09.2010 Егор в замечательном настроении работает, 60 горок в день ползать для него стало в удовольствие, еще полтора месяца назад, я себе такое представить не могла, для него каторгой было проползти 30 горок по 1 метру, с криками, с трудом, с подпихиваниями, к концу дня еле дышал. Сейчас же за ТО ЖЕ САМОЕ ВРЕМЯ проползает 60 раз по 1.3 м и еще силы есть.
Самое главное, что он стал наслаждаться программой! От чтения слов просто визжит и столько гордости, что он учится читать. Наконец он более менее держит голову. Пришли в садик к старшему, он вертит головой, крутит, везде смотрит, раньше положит голову на плечо и даже силой голову не повернуть. Здорово так говорит "Дай-дай", речью это не назовешь еще, но начало положено.
Нам очень приятно, что Вы не равнодушны к судьбе Егора, поэтому по возможности будем писать о его успехах здесь.
Можно скопирвать BB-код (для форумов):
[URL=http://yegor-help.okis.ru/][IMG]http://s004.radikal.ru/i207/1011/98/7500f93ba3ab.gif[/IMG][/URL]
Создано на конструкторе сайтов Okis при поддержке Flexsmm - накрутить подписчиков в вк
пополнить стим СНГ;Нуруллаева Юлия: нутрициолог цена онлайн;Империя сумок интернет магазин официальный сайт каталог цены.