История

Нашему малышу уже 2.5 года, он родился в белорусском городе Барановичи, на 2 мес. раньше срока, прямо на праздник Благовещение 07.04.2008. Весть и вправду благая, ведь с ним нам многое пришлось в жизни узнать, переосмыслить и переделать, прежде всего, в себе.

Семь месяцев беременности не предвещали никаких проблем: легкая слабость из-за низкого давления, пара легких простуд – все, казалось, шло, как всегда, и я была уверена, что  с моим ребенком ничего страшного случиться не может.

Вот и долгожданный декретный отпуск. Больше отдыха, больше прогулок на свежем воздухе, только вот мои мальчишки заболели – температура, кашель – все выходные с ними просидела, а у самой, ну разве что легкий насморк.

Но вот почему-то по вечерам стал прихватывать живот – нет, ну, это, наверное, физиологический тонус матки – это бывает в  этот период. Но с каждым днем все сильнее и интенсивнее. Позвонила знакомому гинекологу – срочно в больницу – могут начаться роды. Пока приехала, они уже начались.

Все очень быстро, безболезненно, малышик сразу закричал и настороженные слова доктора о дыхательной недостаточности меня тоже не испугали – ну, конечно же – он ведь недоношенный – у них часто не раскрываются легкие – ничего, все будет хорошо. Только реаниматолог сказала, что состояние очень тяжелое и живет еще только благодаря аппаратам искусственной вентиляции.

Но через 3 дня аппарат сняли, еще через 8 дней с зондового перешли на питание из соски. В детской больнице вес набирали быстрее всех и ели без проблем. Только за день до выписки пошли на УЗИ сердца и головного мозга и тут, как гром среди ясного неба - порок сердца, кисты в головном мозге. Через несколько дней мы уже в клинике «Мать и Дитя» в Минске.

Еще никогда в жизни мне не было так больно. Все еще отказываясь верить, что у меня больной ребенок, мне каждый день доказывали обратное: дисплазия тазобедренных суставов, порок сердца, расширение лоханки почки, тотальная кистозная дегенерация мозга – после последнего я проревела весь день, не останавливаясь. А когда доктор сказала, что лечиться в клинике придется целый год с небольшими перерывами, я еще наивно спросила: «А где он будет ползать?» Доктор меня не разубеждала: «Здесь, на коридоре».

Но никуда мы не поползли ни через год, ни через полтора. Иногда вспоминаются слова мамы: когда родился первый ребенок, она говорила -  жалко, что время новорожденности так быстро проходит и дети все больше становятся самостоятельными... Теперь у нас этот период задержался  на два года.

Это сейчас  я понимаю, что мы даже не дали ему возможности ползать – целый день изнуряющие занятия: то гимнастика, то массаж, то с игрушками, то на мяче, то носить надо вертикально, чтобы голову учился держать, а на животе – 20 мин в день от силы и то с валиком, все, как рекомендовали лучшие врачи. И ОГРОМНОЕ количество медикаментов. Что и привело к судорожным приступам. В то время одна мысль была в голове: только бы не сойти с ума.

Ближе к году мысль о тяжелой и длительной болезни уже  не приводила в ужас, а стала обычной.

Я сама отменила все медикаменты, оставив только один противосудорожный препарат, т. к. он, как мне тогда казалось, помогал при обострении судорог. И ребенок потихоньку начал крепчать: сначала появилась опора на руки, потом стал уверенно стоять на локтях без поддержки, голова стала держаться заметно лучше. Однако серийные  приступы судорог возобновлялись каждые полгода. Реабилитация в республике стала для нас закрытой, а после приглашения массажистов на дом и судорог после массажа, я сама отказалась от мысли традиционной реабилитации.

И мы нашли нашу последнюю инстанцию – институт Гленна Домана в Филадельфии. Все их гениальные идеи и теории точно подходили к состоянию моего Егора. Я нашла ответы практически на все свои вопросы о его болезни и, самое главное,  я узнала, что делать, чтобы это все вылечить. Несколько месяцев ушло, чтобы разобраться в методике по книгам.  По факту все оказалось гораздо сложнее, чем написано. И я приняла решение, которое до этого казалось фантастически нереальным – ехать в институты в Америку и на месте учиться всем нюансам лечения ребенка. К этому времени в институты съездило уже несколько семей с территории СНГ, в том числе с детьми. Отзывы о методах диагностики и назначенном лечении поражали  даже  тех мам, которые прошли «огонь и воду», а от результатов захватывало дух.

Ничего подобного в мире больше нет: ни института интеллекта, ни института питания, для детей с травмами мозга, нигде в мире больше не лечат причину эпилепсии – травму мозга, а не следствие – судороги, да еще и без использования медикаментов  -  все методы от Бога, как они говорят – мы просто повторяем природу. Но за этими словами стоят глубочайшие знания физиологии нервной системы и десятки лет кропотливых исследований.  Результаты приводят в шок: ребенок с микроцефалией на наших глазах в 6 лет читает химический справочник со скоростью, которой взрослые редко достигают, с легкостью обсуждает прочитанное и еще знает 6 иностранных языков.

Нет, это конечно идеал, мама этой девочки явно не спала все 3 года на программе, готовясь к занятиям с  ребенком, забыла, как в зеркале выглядит. Но в нашей стране  детей с  таким диагнозом не возьмут ни в одно учебное заведение, даже в детский сад,  т. к.  считается, что научить их ничему нельзя. А Доман говорит, что любого можно научить читать, а  уже ни одному читающему ребенку не грозит диагноз умственной неполноценности.

Поездки в Филадельфию в течение 2-3 лет раз в полгода – это непосильная ноша для бюджета нашей семьи. И еще совсем недавно мы даже помыслить не могли о такой возможности. Но вот уже и курс лекций по лечению детей с травмами мозга позади, и программа, которую там назначили моему малышу заочно по итогам моей диагностики, уже перевыполнена. Мы дождались, наконец, приглашения из Институтов на очную консультацию с ребенком. И вот теперь, затаив дыхание, мы теплим надежду, что наши мечты сбудутся.

Но мы не ждем - ежедневно с Егором мы занимаемся по программе, которую составили исходя из новых знаний. У Егорки уже есть маленькие победы и самая главная из них – это зрение! Из «слепого котенка» он уже превращается в малыша, которому интересно все вокруг, хоть и на полтора-два метра, но УЖЕ ВИДИТ! По наклонной плоскости он уже «гоняет» по 130 метров в день, еще чуть-чуть и он будет ползать по полу, первые попытки он нам уже демонстрирует. Не без помощи Институтов мы выяснили причину обострений судорог у Егора и теперь надеемся получить специальную программу для их лечения. 

Это долгий путь, но он единственно правильный для нашего малыша и мы уверены  в победе, иначе просто не может быть! Хоть это и самая сложная в истории реабилитации детей программа, но она стоит своих результатов – результатов во имя жизни и будущего нашего малыша!

Мы просим Вас пройти с нами по этому пути!                                                   20.09.2010

Диагноз ребенка – ДЦП, 3 степень тяжести, выраженная ЗПМР, глазодвигательные нарушения, судорожный синдром.
Ранее проводимое лечение –интенсивная терапия в неврологическом отделении клиники «Мать и Дитя» 5 курсов в течении первого года жизни, 10 курсов специального массажа до возраста 1.5 лет, консультации у профессора Шанько, гл. невролога РБ Ивашиной, к.м.н. Шалькевича, гл. эпилептолога РБ Кота.2 курса терапии в «Институте проблем Боли» г.Киев, гирудотерапия, иппотрапия, мануальная терапия, остеопатия, бассейн, год занятий в "Центре раннего вмешательства» по ул. Кнорина .г Минск.
Результаты лечения – отсутствие положительной динамики развития, появление эпилептических приступов, их частичное купирование с периодами обострений. В связи с чем нам было отказано в реабилитации в центре «Тонус» г Бреста, в реацентре по ул. Володарского г Минск, где принимали на реабилитацию только через пол года после купирования приступов.